Cercada de estigma e preconceito, a epilepsia é uma doença que afeta não apenas a saúde do indivíduo, mas também o convívio social do mesmo. “Eles enfrentam muito preconceito na família, entre amigos e no mercado de trabalho. Isso é resultado da falta de conhecimento sobre a epilepsia”, explica a psicóloga e pesquisadora do BRAIN (Brazilian Research Institute for Neuroscience and Neurotechnology), Jéssica Vicentini.
Foi pensando na necessidade que portadores da doença têm, em serem incluídos e ouvidos pela sociedade, que desde fevereiro de 2014, o ambulatório promove o grupo “Diálogo com as emoções em epilepsia”, sempre no horário que antecede o início dos atendimentos, das 12h às 13h.
No grupo, eles têm a chance de dar o próprio relato sobre a forma com que lidam com a doença, para assim trocar experiências, informações, se identificar e dar suporte um ao outro. A equipe percebeu que com isso, os pacientes passaram a lidar melhor com a doença e suas consequências. “Eles não são a epilepsia, eles apenas têm epilepsia”, ressalta Jéssica.
De acordo com a Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), estima-se que na região de Campinas, 40% das pessoas com epilepsia não passam pelo devido tratamento (20% não passam por nenhum tipo e outras 20% passam pelo tratamento inadequado).
Em 80% das pessoas portadoras de epilepsia, a doença se manifesta de forma controlável, com medicamentos que são disponibilizados na rede básica de saúde, dessa forma, são pessoas que convivem bem a doença. A epilepsia de difícil controle se manifesta nos outros 20%.
O objetivo é que Dia do Roxo seja uma campanha sem fim, com atividades que continuem mesmo após a data, aumentando dessa forma, a circulação de informações sobre a epilepsia. “É importante que todos estejam preparados para lidar com portadores da doença, como por exemplo em escolas”, completa a enfermeira do ambulatório de neurologia e presidente da ASPE, Isilda Sueli Assumpção.
Epilepsia
A epilepsia é um distúrbio do cérebro que se expressa por crises epilépticas repetidas. O que acontece são alterações transitórias dos impulsos nervosos, como se fossem pequenos curtos circuitos que causam uma pane de poucos segundos no cérebro. Dependendo da região atingida, há sintomas aparentes, como tremores no braço, ou pelo corpo todo (caso a ‘pane’ aconteça em todo o cérebro).
As crises costumam durar alguns segundos. Caso a crise demore mais de 5-10 minutos, o chamado estado de mal epilético, é necessário chamar uma ambulância para que o paciente seja atendido em um hospital.
A causa que dá origem à doença pode ser uma lesão no cérebro, decorrente de uma forte pancada na cabeça, uma infecção (meningite, por exemplo), neurocisticercose (“ovos de solitária” no cérebro), algo que ocorreu antes ou durante o parto, abuso de bebidas alcoólicas, de drogas, etc. Porém, muitas vezes não é possível identificar essas causas.
Crises
Diante de uma convulsão, o correto a se fazer é primeiramente ficar calmo, proteger a cabeça da pessoa, posicionar o corpo dela de lado, afastar objetos que ofereçam risco à pessoa e acalmar os observadores. Caso a crise demore mais de 5 minutos para passar, chame uma ambulância.
Algumas atitudes na ocorrência de uma crise epilética são erradas e precisam ser evitadas, como apavorar-se, colocar objetos na boca da pessoa (ela não engole a língua), dar líquidos para que ela beba ou cheire, ou acreditar que a epilepsia é sinal de fracasso ou castigo de Deus.
As crises epilépticas podem se manifestar de diferentes maneiras:
A crise convulsiva é a forma mais conhecida pelas pessoas e é identificada como “ataque epiléptico”. Nesse tipo de crise a pessoa pode cair no chão, apresentar contrações musculares em todo o corpo, mordedura da língua, salivação intensa, respiração ofegante e às vezes, até urinar.
A crise do tipo “ausência” é conhecida como “desligamentos”. A pessoa fica com o olhar fixo, perde contato com o meio por alguns segundos. Por ser de curtíssima duração, muitas vezes não é percebida pelos familiares e/ou professores.
A crise parcial complexa que se manifesta como se a pessoa estivesse “alerta” mas não tem controle de seus atos, fazendo movimentos automaticamente. Durante esses movimentos automáticos involuntários, a pessoa pode ficar mastigando, falando de modo incompreensível ou andando sem direção definida. Em geral, a pessoa não se recorda do que aconteceu quando a crise termina.
Caius Lucilius com Caroline Roque
Assessoria de Imprensa do HC Unicamp
Fotos: Andrea Ruas
