Para ampliar a conscientização da população sobre as imunodeficiências primárias (IDPs) e alertar para os principais sinais da doença, no dia 25 de abril, das 8 às 17 horas, na rampa de acesso ao terceiro andar do Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp, a equipe de atenção à saúde do paciente com IDP participa da campanha mundial “Global Ballons and Bubbles Launch”, em parceria com a Jeffrey Modell Foundation. Às 11 horas, balões serão soltos no jardim circular em frente do HC. O evento é aberto a toda população de Campinas.
As imunodeficiências primárias (IDPs) são causadas por defeitos congênitos no sistema imunitário, abrangem mais de 200 doenças genéticas, as quais predispõem a infecções, alergias, doenças autoimunes e malignas. De modo individual, as IDPs são consideradas doenças raras. Estima-se que as IDPs podem alcançar seis milhões de pessoas, com 700 mil casos novos ao ano no mundo. No Brasil, os registros apontam cerca de 8000 mil pacientes, quando a estimativa é que existam 165 mil portadores de IDP.
“As IDPs fazem parte do diagnóstico diferencial do dia-a-dia do pediatra. Essa baixa cobertura diagnóstica ocorre, também, na região de Campinas. É necessário ampla divulgação desse grupo de doenças para que ela possa ser diagnosticada precocemente evitando, assim, frequentes complicações e óbitos, especialmente nesse período de alta incidência de doenças virais como gripe, dengue, zika e chikungunya para os pacientes que são portadores de IDPs”, explica a pediatra da Faculdade de Ciências Médicas Maria Marluce dos Santos Vilela.
A falta de conscientização entre os médicos sobre IDPs é relatado em muitos países como provável causa de atraso no diagnóstico porque, geralmente, não são incluídas nos diagnósticos diferenciais de pacientes potencialmente afetados. No Brasil, 77% por cento dos médicos participantes de uma recente pesquisa não estavam familiarizados com os sinais de alerta para as IDPs. (quadro abaixo).
“Há uma falta de consciência médica relativa às IDPs, mesmo entre os pediatras. Aumentar a sensibilização da comunidade médica para estas desordens é um passo importante no sentido de melhorar o reconhecimento e tratamento das IDPs”, diz Marluce.
O reconhecimento tardio das IDPs ocorre, geralmente, após internações prolongadas para tratamentos com antibióticos, antifúngicos e antivirais, o que acarreta custos elevados para o sistema de saúde, e pode deixar as crianças com IDP com sequelas definitivas, incapacitando-as para o trabalho, ou ainda por complicações das vacinas vivas atenuadas que algumas dessas crianças não podem receber.
“No período que a criança está no berçário é fundamental procurar saber o histórico de óbito familiar em idade precoce, se os pais são parentes, e uma orientação simples para a família do bebê pode evitar grandes transtornos”.
O tratamento das IDPs varia de acordo com o tipo e a gravidade da doença. Atualmente, o país conta com 21 Centros de Referência em 16 estados. Em Campinas, o Centro de referência para atendimento dos pacientes é o Ambulatório de Pediatria para as Imunodeficiências Primárias do Hospital de Clínicas da Unicamp e o Centro de Investigação em Pediatria (Ciped) é referência para pesquisa na área das IDPs.
Caius Lucilius com Isabela Mancini – Assessoria de Imprensa HC
