O superintendente do HC da Unicamp, Antonio Gonçalves de Oliveira Filho, representou nesta segunda-feira (13-09), o reitor da Unicamp, Antonio José de Almeida Meirelles na cerimônia de implantação da Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras nos municípios paulistas, coordenada pela deputada estadual Valéria Bolsonaro (sem partido). O evento foi realizado na RED Eventos, em Jaguariúna, e contou a presença de diversas autoridades como a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves e o ministro substituto da Ciência, Tecnologia e Inovações, Sergio Freitas de Almeida.
Cerca de 400 pessoas estiveram presentes na cerimônia principalmente prefeitos, vereadores e gestores de instituições de assistência social e saúde. Compuseram a mesa principal do evento os deputados federais Paulo Freire (PL), Karla Zambelli (PSL) e General Peternelli (PSL). O diretor da Faculdade de Ciências Médicas (FCM), Luiz Carlos Zeferino, falou sobre o trabalho realizado para atender e formar pessoas especializadas para cuidar de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e a construção de um novo centro de atendimento, denominado Pratea.
“São quase 40 milhões de pessoas no Brasil que têm algum tipo de deficiência. Precisamos alcançar as pessoas com deficiências e suas famílias”, disse Damares. Para ela, o Estado de São Paulo será o primeiro no país que terá pelo menos um vereador cuidando desse desafio em todos os municípios. “A gente precisa que essa política continue, que vocês vereadores continuem e que essa onda se espalhe para todo o Brasil”, afirmou Damares, que fez uma apresentação sobre políticas públicas de sua pasta sobre o tema.
Durante seu discurso, o ministro do MCTI destacou a parceria entre os dois ministérios. “Temos sempre contado com o apoio da ministra Damares em diferentes projetos da nossa pasta. E hoje em nome do ministro astronauta Marcos Pontes, gostaria de reiterar o nosso compromisso em apoiar projetos importantes para Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras”, afirmou Sérgio Freitas de Almeida.
A coordenadora da frente parlamentar estadual, deputada Valéria Bolsonaro, destacou o desafio de criar as frentes. “Tem muito trabalho para ser feito e é isso que nós contamos: a disponibilidade, a vontade e o desprendimento de buscar as necessidades reais de cada município, porque é em cada município que as ações realmente acontecem”, avaliou. A parlamentar já percorreu cerca de 80 cidades para fomentar a estruturação das frentes municipais.
A Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Priscila Gaspar, não compôs a mesa, mas conversou com vários participantes. Priscilla é deficiente auditiva e se comunica através de Libras (Língua Brasileira de Sinais) com o auxílio de um assessor bilíngue. Para ela, mostrar as ações da secretaria é uma forma de alertar os municípios e realizar parcerias que desenvolvam políticas públicas para as pessoas com deficiências. “Sou de São Paulo e sei da importância desse tema e temos um incansável trabalho na pauta de deficiência”.
Centro de Atendimento para o Autismo
As obras do Programa de Atenção aos Transtornos do Espectro do Autismo (Pratea) avançam em ritmo acelerado e o novo centro de atendimento deve ser inaugurado ainda este ano na Unicamp, em Campinas. O projeto foi financiado com recursos de emendas parlamentares no valor de quase dois milhões de reais indicadas pela deputada Valéria Bolsonaro e pelo deputado federal, Paulo Freire.
O Pratea será uma referência no interior paulista na capacitação de professores e educadores para identificar e educar as crianças autistas, ajudando os profissionais de Saúde no diagnóstico e tratamento do TEA e também para os pais interagirem adequadamente com as necessidades das crianças.
“Minha história passa pelos corredores e salas da Unicamp. Sei de tudo o que esse local representa e sua importância para tanta gente. Hoje estou muito feliz em poder ajudar com mais uma sementinha, buscando recursos para esse projeto tão relevante. É necessário que haja disseminação de informações que facilitem aos familiares, educadores e profissionais da saúde no auxílio à percepção precoce de sinais do TEA. Agradeço ao Deputado Paulo Freire pelo enorme empenho e ajuda, além, claro, da Unicamp, que mais uma vez se prova o lugar certo para ajudar quem tanto precisa”, afirmou Valéria Bolsonaro.
Doenças raras
O Hospital de Clínicas da Unicamp é a principal referência na Região para doenças raras de origem genética, antes mesmo da publicação pelo Ministério da Saúde da Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A portaria aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
De acordo com o professor Gil Guerra, integrante do ambulatório multidisciplinar de doenças raras e genética médica do HC, existem cerca de 7 mil doenças raras descritas divididas entre dois grupos: as de origem genética como anomalias congênitas ou de manifestação tardia; deficiência Intelectual e neuromotora ou doenças de consideradas Erros Inatos do Metabolismo. O HC não está credenciado para atender aquelas classificadas como doenças raras de origem não genética de base infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
Gil Guerra esclarece que para se chegar ao diagnóstico, atualmente, um paciente chega a consultar-se com até 10 médicos de especialidades diferentes, além de inúmeros profissionais de saúde. “A maioria dos pacientes é diagnosticada tardiamente, anos após os primeiros sinais e sintomas do início da doença em média, 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens”, relata Guerra. Para pelo menos 3% dos casos há tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os sintomas.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Para o Ministério da Saúde aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades e, para 95% não há tratamento especifico, mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento.
Caius Lucilius – Assessoria de Imprensa HC
